القاهرة – أميرة المحمدي:
في مصر، تختبئ وراء وجوه الاطفال البريئة قصص معاناة لا يراها كثيرون، و أمراض وراثية نادرة تحول طفولتهم إلى سباق مع الزمن من أجل دواء واحد أو تدخل طبي قد ينقذ حياتهم. ولكن الأمل موجود دائماً ويغلب المرض التقنيات والعلاجات المتقدمة لكن يظل السعر العقبة و يكون حاجزًا يفصل بين الطفولة والحياة.
علي معتز محمود إبراهيم — ضمور العضلات الشوكي (SMA)
علي لم يتجاوز العامين عندما شُخّص بضمور العضلات الشوكي؛ المرض الذي يفتك بالخلايا العصبية المسؤولة عن الحركة والتنفس.
العلاج الجيني المعروف باسم Zolgensma يُعطى جرعةً واحدةً وريدية تُعيد للطفل قدرة خلايا عصبية على إنتاج بروتين أساسي، لكن ثمن هذه الجرعة يبلغ نحو 2.1 مليون دولار أمريكي — أي ما يقارب 106 مليون جنيه مصري تقريبًا.
أطلق والداه حملة بعنوان “أنقذوا علي “، لتتحول إلى موجة تضامن شعبية عارمة، شارك فيها فنانون و رياضيون وإعلاميون، وتمكنوا بالتكاتف الشعبي في أقل من 48 ساعة من جمع المبلغ ، وإدخال الحالة في مسار العلاج.
رقية — نموذج للتضامن
وقبل علي، كانت رقية إحدى الوجوه التي حفرت اسمها في ذاكرة الجمهور المصري. شُخّصت أيضًا بضمور العضلات الشوكي، واحتاجت إلى نفس العلاج الجيني الباهظ الثمن. تفاعل المجتمع ووسائل الإعلام مع قضيتها، وتدخلت جهات رسمية لتأمين العلاج في توقيت حاسم، لتصبح قصتها مثالًا على قوة التكاتف وأيضًا تذكيرًا بضعف منظومة التغطية الدوائية للأمراض النادرة.
سليم — متلازمة فاربر
سليم طفل آخر يكافح مرضًا أكثر ندرة يعمّق معاناة الأنسجة والمفاصل. إنقاذ حياته يرتكز على زرع نخاع عظمي في حالات معينة، وتقدَّر تكلفة الإجراءات والدعم الطبي المرتبط بها بعشرات الملايين من الجنيهات، مع نسب نجاح متفاوتة تُجبر الأسر على موازنة مخاطر طبية ومخاطر مالية هائلة.
عبدالله — ميوكوبوليسكريدات (MPS)
يعاني عبدالله اضطرابًا جينيًا يؤثر على بنية الأنسجة والعظام، ويدفعه إلى رِحلة علاجية معقدة قد تتطلب أدويةً مكلفة أو علاجات خارج البلاد. في كثير من الحالات المشابهة، تكون التكلفة الخارجية للعلاج بمئات الآلاف من الدولارات، بينما لا تتوفر حلول كاملة داخل البلاد.
مارية — متلازمة ريت
مارية تحمل اضطرابًا جينيًا يصيب النمو العصبي لدى الإناث عادةً، ومع ظهور علاجات جديدة عالميًا تبقى هي وأسرتها على قوائم الانتظار بحثًا عن دواء قد يقلل من تدهور حالتها – عقاقير قد تكون متاحة خارجيًا لكنها غير متوفرة محليًا حتى الآن.
هنا — تحلل البشرة السميّ (حالة طارئة نجت بأعجوبة)
في حالة طبية مروعة لكن نادرة، كادت هنا أن تفقد حياتها بسبب حالة جلدية تهدد الأنسجة. التدخل الطبي السريع ووحدة العناية المركزة أنقذاها، وحكايتها تُذكّر بأن بعض النجاحات تحتاج توفر قدرات طبية متقدمة واستجابة فورية.
ولا تنتهي القائمة عندهم — فهناك حالات أخرى تنتظر الانتباه والدعم، مثل مالك ومحمد وفرح، وأطفال جوشير الذين يحتاجون إلى حلول مستدامة وليس فقط إلى حملات مؤقتة.
