القاهرة – كريم يحيى:
مرض الضمور العضلي الشوكي هو تحدٍ صحي كبير يواجه الأطفال وعائلاتهم حول العالم، وهو مرض وراثي يؤثر على الخلايا العصبية الحركية في الحبل الشوكي، مما يؤدي إلى ضعف العضلات التدريجي وفقدان القدرة على الحركة والتنفس في بعض الحالات. ومع التطور العلمي، ظهرت علاجات حديثة، أبرزها حقنة “زولجنسما” التي تعتبر أغلى دواء في العالم، وتتطلب تكلفتها الباهظة تضافر الجهود لإنقاذ حياة الأطفال. في مصر، أظهر الشعب المصري كعادته أروع صور التكاتف والشهامة في مواجهة هذا التحدي، مقدمًا دعمًا غير مسبوق للأطفال المصابين وعائلاتهم.إحدى القصص الملهمة هي قصة الطفل علي معتز، الذي كان يحتاج إلى حقنة “زولجنسما”. تفاعل الشعب المصري مع قضيته بشكل واسع عبر منصات التواصل الاجتماعي، وخلال 48 ساعة فقط، تمكنت الحملة من جمع التبرعات اللازمة لتأمين العلاج. هذه القصة أظهرت كيف يمكن للتفاعل الشعبي أن يصنع المعجزات وينقذ حياة أطفال كانوا يواجهون مصيرًا مجهولًا بسبب التكلفة المادية.لم تكن قصة علي هي الوحيدة، فقد سبقتها وتلتها قصص أخرى لأطفال مثل رقية وريان، حيث تفاعل المصريون مع استغاثات عائلاتهم، وساهموا في جمع الملايين لتغطية تكاليف العلاج. هذا التفاعل لم يقتصر على الأفراد فحسب، بل امتد ليشمل المؤسسات الخيرية والدولة.تجدر الإشارة إلى قرار الرئيس المصري عبد الفتاح السيسي بتحمل الدولة تكلفة علاج مرض الضمور العضلي للأطفال حديثي الولادة، والذي قوبل بترحيب واسع. هذا القرار يمثل خطوة هامة نحو توفير العلاج لأعداد أكبر من الأطفال، ويخفف العبء المادي الهائل عن كاهل الأسر. كما أعلنت وزارة الصحة والسكان عن تقديم العلاج لعدد من الحالات في مراكز متخصصة مثل معهد ناصر، مؤكدة على سعي الدولة لتوفير هذا الدواء لمواطنيها رغم سعره الباهظ.تعتبر حقنة “زولجنسما” التي تنتجها شركة “نوفارتس” السويسرية، حاليًا أغلى دواء في العالم. يبلغ سعر الجرعة الواحدة من هذا العلاج الجيني حوالي 2.1 مليون دولار أمريكي، وقد يصل إلى ما يعادل 35 مليون جنيه مصري أو أكثر في بعض الحالات. هذا السعر الباهظ يرجع إلى طبيعة العلاج الجيني الذي يعمل على استبدال أو إصلاح الجين المعيب المسبب للمرض.تعالج “زولجنسما” ضمور العضلات الشوكي عند الأطفال الذين تقل أعمارهم عن عامين. تعمل الحقنة عن طريق إدخال نسخة سليمة من الجين (SMN1) إلى خلايا الطفل، مما يمكن الجسم من إنتاج البروتين الضروري لوظيفة العضلات الطبيعية. هذا العلاج يقدم أملًا كبيرًا في وقف تقدم المرض وتحسين الحالة الصحية للأطفال المصابين بشكل كبير، وقد يمنع تدهور حالتهم التي قد تؤدي إلى الوفاة المبكرة نتيجة فشل عضلة القلب وعضلات التنفس.على الرغم من التقدم الكبير في علاج الضمور العضلي، لا تزال هناك تحديات. التكلفة الباهظة للعلاجات الحديثة تجعلها غير متاحة للجميع، وهناك حاجة ماسة لزيادة الوعي بالمرض وأهمية الكشف المبكر. كما أن تطوير علاجات جديدة وأكثر فعالية وتوفرها بأسعار معقولة يظل هدفًا للبحث العلمي والمؤسسات الصحية حول العالم.في مصر، تستمر الجهود في مواجهة هذا المرض، بدعم من المبادرات الرئاسية والشعبية، وتوفير مراكز متخصصة للعلاج. هذا التكاتف المجتمعي والرسمي يبعث الأمل في نفوس الكثير من الأسر، ويؤكد على أن التحديات الصحية الكبرى يمكن مواجهتها بتوحيد الجهود والإيمان بقدرة الإنسان على إحداث فرق.تُعد قضية الضمور العضلي الشوكي مثالًا ساطعًا على التحديات الصحية الكبيرة التي تواجه المجتمعات، وكيف يمكن للتكاتف الإنساني أن يُحدث فارقًا حقيقيًا. حقنة “زولجنسما”، رغم تكلفتها الهائلة، تمثل بارقة أمل للأطفال المصابين، وتُظهر قصص نجاح الأطفال المصريين الذين تلقوا هذا العلاج بفضل جهود الشعب والدولة، أن الأمل يُمكن أن يتحقق عندما تتضافر الأيادي. هذه القصص ليست مجرد إحصائيات، بل هي شهادات حية على قوة الشهامة المصرية وقدرتها على تحويل التحديات إلى قصص ملهمة من الصمود والأمل.
